Usine Digitale

Jean-Marc Ayrault plaide pour l’open data en santé

Par -

Jean-Marc Ayrault plaide pour l’open data en santé © C.C.

Face aux appels pressants en faveur de l’ouverture des données de santé, le Premier Ministre s’est engagé, lors du Conseil stratégique des industries de santé, à avancer sur le développement de nouveaux services et l’accès aux bases de données d’ici à la fin de l’année.

Jean-Marc Ayrault aurait-il entendu l’appel plaidant l’ouverture des données de santé ? Vendredi 5 juillet, le premier Ministre a profité du Conseil stratégique des industries de santé (CSIS) pour s’engager en faveur de l’open data. "Si l’objectif de transparence doit se concilier avec la protection des données individuelles, nous n’avons pas à avoir peur de l’information dans le domaine de la santé, estime-t-il. Un site d’information public va être créé (voir notre interview d’Henri Verdier, président d’Etalab, ndlr). Et à l’automne, dans le cadre des réflexions que j’ai décidé d’engager sur l’open data, un débat thématique propre à la santé sera organisé."

Pour les données ne permettant pas d’identifier les personnes, une démarche sera donc lancée pour recenser celles pouvant être "porteuses d’opportunités de nouveaux services intéressant les citoyens". Un groupe de réflexion sera également mis en place sur la constitution de bases de données issues de la production de soins, car ces sujets "nécessitent une forte implication des usagers et de leurs représentants", estime Jean-Marc Ayrault. Dans le cadre du CSIS, les industriels de la santé se sont pour leur part engagés à contribuer à l’identification des données intéressantes pour l’open data, dans le respect de chartes de bonne pratique, voire l’inscription dans une démarche de labellisation ou homologation des services.

La mission commandée par Marisol Touraine en retard

Mais ce sont toujours les données indirectement identifiantes, comme les bases médico-économiques, qui suscitent le plus de débats. Selon le collectif Initiative Transparence Santé, la mise à disposition en temps réel de ces données publiques permettrait de lutter efficacement contre la surmédicalisation, de repérer les chirurgies inutiles, d’éviter des scandales sanitaires tels que le Mediator ou des dérives de prescriptions comme Diane 35…

Mais la problématique de la vie privée des patients, de l’anonymisation des données et de leur utilisation freine le régulateur. En avril dernier, la ministre de la Santé avait donc demandé à Pierre-Louis Bras, inspecteur général des affaires sociales (IGAS), de plancher sur les conditions permettant de mettre en place un dispositif d’accès et d’utilisation de ces bases sécurisé. Mais la mission a pris du retard… Professionnels, patients, industriels doivent encore être auditionnés. "Les conclusions de la mission interviendront dans un délai rapproché, comparable aux échéances des travaux du CSIS", promet le gouvernement. Traduire, d’ici à la fin de l’année 2013...

L’accès aux données de l’Assurance Maladie devant la justice

Et le bras de fer sur ces questions se prolonge même… devant la justice. Le 27 juin 2013, l’entreprise Celtipharm, spécialisée dans le recueil et le traitement de l’information dans le domaine de la santé, a porté plainte auprès de l’Autorité de la concurrence contre l’Assurance Maladie. L’accusant d’abus de position dominante sur le marché de la fourniture de données de santé. Celtipharm réclame l’accès aux feuilles de soins électroniques provenant des officines, pour pouvoir décoder les données et mettre en œuvre son projet d’études épidémiologiques et de veille syndromique, comme la CNIL l’y a autorisé, affirme-t-il. "Notre projet s’inscrit dans le mouvement mondial d’ouverture des données publiques favorisé par la technologie, stimulé par l’information, et dont le potentiel extraordinaire a été reconnu par les chefs d’état du G8 qui ont adopté le 18 juin une charte dans laquelle la santé est prioritaire", plaide l’entreprise. Décidément, le gouvernement ne peut plus reculer...

Gaëlle Fleitour

Partagez l’info :

Publicité

Réagissez à cet article

Error pseudo!

Error Email!

Error Captcha!