Comment le think-tank Healthcare Data institute promeut le big data dans la santé

Face à l’arrivée en force dans la santé des pure players du numérique comme Google, le spécialiste des télécoms Orange amorçait il y a un an une contre-offensive. Son nom ? Le Healthcare Data Institute (HDI), un think tank sur l’apport des big data dans la santé.

Le groupe pharmaceutique Sanofi, le deuxième groupe d’hospitalisation privée en France Vitalia, le cabinet d’avocat Desmarais, mais aussi le CEA, Aviesan, IMS Health, MedBiomix et McKinsey, avaient d'entrée répondu présent. "Il faut réfléchir un cran plus loin", justifiait le directeur d’Orange Healthcare, Thierry Zylberberg, à L’Usine Digitale, qui révélait l’existence de cet organisme.

Des grands de la santé, peu du numérique

Un an plus tard, le think-tank s’est structuré. Il compte désormais quarante membres, du public (chercheurs, organismes payeurs, hôpitaux…) comme du privé (laboratoires Ipsen, Roche…). Mais si beaucoup d’acteurs de la santé sont impliqués, les grands du numérique restent en marge. Un constat étonnant, lorsqu’on sait que les barrières freinant l’arrivée de la e-santé en France étaient souvent attribuées au conservatisme de la profession médicale ou de l’industrie pharmaceutique.

"Nous ne sommes surtout pas un groupe de lobbying défendant des intérêts particuliers : notre idée, c’est de réfléchir tous ensemble, collaborer et travailler différemment", confie Isabelle Hilali, la secrétaire générale du HDI et directrice stratégie et marketing de Orange Healthcare.

Faciliter l’accès aux données de santé

Ce mardi 17 novembre, ils sont 200 à débattre à l’occasion du HDI Day, une conférence organisée pour la première fois en public avec l’aide de l’agence digital-native RCA Factory. Jusqu’ici, les retrouvailles tenaient plutôt de la "société secrète", via des conférences-débat entre membres toutes les huit semaines autour d’un expert. Structuration des données, apport des big data dans le traitement du cancer, ou encore cadres réglementaires en Europe ont ainsi été passés en revue…

Afin que des projets se concrétisent, des groupes de travail ont été constitués. Le premier à présenter son livre blanc ce mardi portait sur les bénéfices des big data dans la santé. "On trouvait que beaucoup de réflexions portent sur les risques, mais finalement le vrai débat pour nous est plutôt : quels sont les bénéfices potentiels, et comment chacun peut se positionner d’un point de vue éthique ?", estime Isabelle Hilali, qui l’a co-présidé aux côtés de Thomas London, directeur associé du cabinet McKinsey.

A l’assaut des Etats-Unis

A leurs yeux, les patients sont prêts à aller beaucoup plus loin dans l’utilisation de leurs données de santé lorsqu’ils en attendent de grands bénéfices, mais la collecte de ces données est encore trop limitée. Médecine personnalisée, accélération de la R&D, économies pour nos systèmes de santé pourraient donc se concrétiser par "la structuration de la gestion et de l’accès aux données de santé en France, avec la mise en place d’un acteur aux missions de service public, autonome et autofinancé".

Mais le Healthcare Data Institute se rêve déjà à l’an prochain. Ses participants plancheront alors sur des cas d’école pour voir comment tirer parti des compétences de tout l’écosystème. Difficile de ne pas regarder ce qui se passe de l’autre côté de l’Atlantique... Une section américaine verra donc le jour, facilitée par le fait que nombre des membres disposent de filiales aux Etats-Unis. Envie de se frotter de plus près aux GAFA ?

Gaëlle Fleitour

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