[Tribune] L'importance de structurer la filière de la santé connectée

En 2020, plus de 161 millions appareils de santé seront connectés, selon une étude de Grand View Research de mars 2019. En quatre ans, leur nombre a progressé au rythme fulgurant de 55% annuels, entraînant avec lui une croissance massive du volume de données médicales. Les exemples sont nombreux et se trouvent jusque dans notre quotidien : traqueur d’activité sur smartphones, tensiomètres, capteurs de glycémie, montres connectées, application de coaching pour les régimes, pour arrêter de fumer, pour se remettre au sport… en attendant les tatouages intelligents ou les lentilles de contact connectées.

Mais on estime que seulement 16% des données de santé proviennent des appareils connectés : il faut y ajouter les dossiers médicaux, l’imagerie médicale, les essais cliniques, les activités sur les réseaux sociaux dédiés, les historiques d’achat sur les plateformes internet, etc. En 2020, le volume de données de santé disponible sera au total de 2 314 exaoctets : si on chargeait ces données sur des tablettes et qu’on les empilait, on pourrait faire un tiers du chemin de la Terre à la Lune…

Des données qui ne bénéficient qu'à une poignée d'industriels

A quoi servent ces données ? Structures de soins, agences de réglementation, industriels pharmaceutiques et patients sont autant générateurs qu’utilisateurs de ce flux. Les utilisations sont multiples et vont de l’appui au diagnostic (en imagerie notamment) à des alertes lorsque deux médicaments ayant des contre-indications sont prescrits ou encore l’amélioration du confort de vie des patients avec des applications permettant de détecter les risques de crise cardiaque.

Mais avant de pouvoir faire bénéficier les acteurs du système de santé et les patients des analyses de données, encore faut-il les récupérer, les stocker, les analyser. A chaque étape ses défis spécifiques : dans ce flot massif d’informations, identifier, transformer et extraire la bonne donnée nécessite une structure qui reste encore à bâtir.

Un des enjeux majeurs reste le repartage entre tous les acteurs de la chaîne de valeur de la santé. Le rapport "AI for Humanity" produit par la mission parlementaire, menée par Cédric Villani en 2018, souligne qu’aujourd’hui, les données ne bénéficient majoritairement qu’à une poignée d’industriels, excluant de ce fait les acteurs de la médecine de proximité.

Ce partage induit une complexification de l’écosystème numérique en augmentant le nombre d’acteurs, ce qui ramène les enjeux de cybersécurité et de protection de la donnée au centre du débat. Ainsi, tout le défi réside dans la gestion de ce processus de manière optimisée et en garantissant la sécurité et la confidentialité de son contenu.

La France développe la plateforme Health Data Hub

Quelques initiatives sont en cours pour générer de nouveaux modes de gouvernance. En France, la mise en place de la plateforme de données Health Data Hub recommandée par le rapport de Cédric Villani se poursuit. Cette structure devrait permettre à l’ensemble des acteurs de l’écosystème médical de bénéficier des données collectées, entre autres, par l’Assurance Maladie. Ce système de partage nécessitera cependant une anonymisation dont la gestion reviendra à un comité scientifique et éthique en collaboration avec la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés.

Les start-up ne sont pas en reste dans ce mouvement : depuis octobre 2018, Okwin mène un consortium composé de partenaires issus à la fois des domaines publics et privés dans l’objectif de fédérer les différentes structures autour d’une plateforme open source dédiée à la recherche médicale s’appuyant sur le blockchain et l’intelligence artificielle. Cette initiative vient de récolter 10 millions d’euros.

La santé connectée promet de révolutionner la manière dont les soins sont administrés en brisant les barrières qui existent entre les différents acteurs (hôpitaux, médecins de proximité, industriels, etc.). Pour autant, des obstacles demeurent : identification et extraction des données pertinentes, partage des informations, structures adaptées, mais surtout protection et confidentialité des données, seules à même d’assurer la confiance des patients dans le système.

Jean-Baptiste Guillaume et Alice Martin, respectivement partner et consultante chez IAC Partners

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