Le Health Data Hub a été choisi pour mener le futur Espace européen des données de santé

Lauréat d'un appel à projets lancé fin 2021, le Health Data Hub a été choisi par la Commission européenne pour construire à partir de septembre la première version du futur Espace européen des données de santé (EDS). Présenté en mai dernier, l'EDS est un cadre de partage de données reposant sur des règles et des pratiques communes pour leur réutilisation à des fins de recherche, d'innovation, d'élaboration de politiques, de sécurité des patients et de statistiques.

Le Health Data Hub est un groupement d'intérêt public (GIP) français. Il est chargé de la mise en place et de l'administration d'une plateforme rassemblant l'ensemble des données de données issues de l'Assurance maladie, des hôpitaux, relative aux décès ainsi qu'au handicap. Sous certaines conditions, ces données peuvent être réutilisées à des fins de recherche pour développer des systèmes d'apprentissage automatique notamment.

16 partenaires issus de 10 pays

Le consortium européen, mené par le Health Data Hub, réunira 16 partenaires issus d'une dizaine de pays européens. Il s'agit par exemple de Sciensano, un institut de recherche fédéral belge, Findata qui est l'autorité finlandaise d'autorisation des données sociales et de santé ou encore l'Institut croate de santé publique. Il aura pour objectif de "répondre aux enjeux de l'accès aux données de santé à travers l'Union européenne, pour ouvrir de nouvelles perspectives à la recherche et l'innovation", déclare le GIP.

En pratique, le consortium sera chargé de développer et de déployer "un réseau de plateformes sources de données" en connectant les plateformes des pays participants ainsi que d'évaluer "la faisabilité et l’intérêt et la capacité à déployer une telle infrastructure" à l’échelle de l'UE. Le fonctionnement de cette infrastructure sera testé à travers des cas d'usage concrets de recherche.

Le HDH toujours hébergé par Azure

Le Health Data Hub a été choisi alors qu'il est toujours hébergé par Microsoft Azure. Ce choix est remis en cause à plusieurs
niveaux. Il aurait été sélectionné par le gouvernement "sans mise en concurrence (...) au motif que seul Microsoft aurait les capacités technologiques de fournir une telle infrastructure", d'après l'association Anticor qui a saisi le Parquet national financier (PNF).

Au-delà de l'aspect purement procédural, l'invalidation du Privacy Shield – ce texte autorisant les transferts de données outre-Atlantique en reconnaissant que le droit américain offrait les mêmes garanties que le droit européen – a rendu le choix de Microsoft contestable, d'après plusieurs associations et collectifs. Une crainte rejetée par le Conseil d'Etat, révélant l'existence d'un avenant obligeant l'entreprise américaine à recevoir l'aval du Health Data Hub pour tout transfert de données "en dehors de la zone géographique spécifiée".

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