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Le Royaume-Uni revend les données de patients à des laboratoires américains… sans les anonymiser

Les données de millions de patients du National health system (NHS), le système de santé anglais, ont été revendues à des laboratoires pharmaceutiques américains à des fins de recherche, sans que leur anonymisation soit complète.
C. L. |
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Le Royaume-Uni revend les données de patients à des laboratoires américains… sans les anonymiser
Le Royaume-Uni revend les données de patients à des laboratoires américains… sans les anonymiser © PIXABAY

Le Department of Health and Social Care, l'équivalent du ministère de la Santé du Royaume-Uni aurait vendu des millions de données médicales de patients du National Health System (NHS), l’équivalent de notre Assurance maladie, à des laboratoires américains. Plusieurs experts du secteur affirment que ces données n’étaient pas anonymisées, ce que contredisent les autorités de santé anglaises.

 

Plusieurs consultants hautement qualifiés du NHS rapportent que les données de patients ont été stockées par des cabinets médicaux et des hôpitaux avant d’être revendus à des fins de recherche. Sauf que ces données, prétendument anonymisées, ne sont en réalité pas assez sécurisées et permettent tout de même d’identifier les patients, révèle le quotidien britannique The Guardian. Une pratique à laquelle les laboratoires pharmaceutiques auraient eu recours pour identifier les malades dont le dossier médical s’avère particulièrement intéressant.

 

Les consultants du NHS craignent que les patients n’aient pas été correctement informés de cette anonymisation "partielle". De son côté, le Département de la santé assure que les données ne sont vendues qu’après d’importantes mesures de confidentialité et d’anonymisation.

 

Des dossiers médicaux revendus à des entreprises du monde entier

En décembre 2019 dernier, le gouvernement anglais a vendu des licences commerciales et académiques à des entreprises du monde entier pour leur donner accès à ces données anonymisées. En tout, le Clinical Practice Research Datalink (CPRD), l’organisme du gouvernement chargé d’émettre ces licences, a déclaré avoir bénéficié de revenus supérieurs à 10 millions de livres sterling (11 millions d’euros environ).

 

Parmi les industriels du médicament qui ont racheté ces données, Merck, Brystol-Myers Squibb (BMS) mais aussi Eli Lilly. Les licences payées par ces géants de la pharmacie ont coûté jusqu’à 333.000 livres par dossier. En utilisant les profils de malades avec certaines pathologies, les laboratoires peuvent, grâce à leurs données médicales, tenter de mettre au point de nouveaux médicaments, de nouvelles stratégies de traitement et mieux comprendre le fonctionnement de certaines maladies.

 

"Les patients devraient savoir que leurs données sont utilisées. Ils ne devraient pas l’apprendre par surprise. La recherche pour faire avancer la science est bien sûr une bonne chose mais elle doit toujours être faite en toute sécurité et de façon transparente", estime Phil Booth, le coordinateur de medConfidential, une association qui milite pour la sécurité des données de santé.

 

De son côté, June Raine, le directeur de l’Agence de régulation de produites de santé et de médicaments (MHRA), un organisme gouvernemental qui chapeaute le CPRD, a déclaré que la vente de données sous licence commercial à des organisations tierces, tout comme à des organismes de recherche à l’instar des universités, respectait tous les pré-requis éthiques et légaux.

 

"Les études menées de façon éthique et utilisant les sets de données de patients du CPRD ont apporté d’énormes bénéfices au soin des patients. Ils ont aussi permis au National institue for health and care excellence d’obtenir des cibles de pression sanguine pour les patients atteints de diabète. Mais ils ont aussi permis de travailler avec des universités, des organismes de régulation ainsi que des laboratoires pharmaceutiques qui mènent des recherches sur la sécurité de leurs médicaments."

 

Les données de la NHS dans le viseur des Etats-Unis

Un document officiel du gouvernement anglais ayant fuité dans la presse anglaise montre des discussions entre le Royaume-Uni et les Etats-Unis. Il mentionne qu’un "flux illimité de données" représente la "priorité numéro un" pour les Etats-Unis. Le pays ferait pression pour obtenir un accès illimité aux 55 millions de dossiers médicaux du Royaume-Uni, dont la valeur totale a été estimée à 10 milliards de livres par an (environ 11 milliards d’euros). Les citoyens anglais semblent, eux, avoir confiance dans les autorités pour gérer leurs données de santé. 59% des personnes interrogées par Yougov affirmaient avoir confiance dans le National Health System pour utiliser leurs données personnelles de façon éthique lors d’un sondage réalisé en 2018.

 

Ce n’est pas la première fois que le système de santé anglais passe un contrat avec une grande entreprise américaine. L’année dernière, le géant Amazon a signé un contrat avec le Department of Health and social care du Royaume-Uni pour avoir accès aux données de la NHS. Le but affiché à l’époque, "améliorer ses produits et services", comme l’assistant vocal Alexa, qui devait prodiguer de meilleurs conseils médicaux à ses utilisateurs. Une enquête de l’organisation Privacy International révèle qu’en réalité, Amazon aurait accès à toutes les informations de santé "y compris les symptômes, les causes et les définitions" de maladies selon le Département de la santé. "Il ne faut pas être naïf sur les intentions des grosses entreprises qui s’intéressent au NHS", rappelle Privacy International dans un communiqué.

 

Amazon n’est pas le seul à être pointé du doigt récemment. Google s’est vu accuser d’avoir collecté des millions de données de santé dans le cadre d’un partenariat avec Nightingale, une société de médecine prédictive. Facebook, a lui, tenté de se procurer des données médicales auprès d’hôpitaux. En France, les entreprises habilitées à héberger des données de santé sont soumis à une certification. Il y en a plusieurs dizaines.

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