Recevez chaque jour toute l'actualité du numérique

x

Malgré les inquiétudes, le Health Data Hub est officiellement lancé

Le développement de l'IA dans le domaine de la santé exige un grand nombre de données facilement exploitables. C'est dans ce sens qu'Emmanuel Macron a demandé l'ouverture d'une nouvelle base de données de santé baptisée "Health Data Hub". Elle a été officiellement lancée le 1er décembre 2019 malgré les inquiétudes autour de son hébergement. 
Twitter Facebook Linkedin Flipboard Email
×

Malgré les inquiétudes, le Health Data Hub est officiellement lancé
Malgré les inquiétudes, le Health Data Hub est officiellement lancé © Pixabay/PublicDomainPictures

"Il nous faut travailler tous ensemble pour créer les conditions propices au développement de l'intelligence artificielle en santé. C'est pour cette raison que nous avons souhaité nous doter d'une plate-forme de données de santé", a déclaré la ministre de la Santé Agnès Buzyn, lors d'un événement consacré au sujet le 18 novembre 2019. C'est désormais chose faite : la première version du "Health Data Hub" – annoncée par Emmanuel Macron à la suite du rapport Villani – est opérationnelle depuis la publication de l'arrêté du 1er décembre 2019 qui en fixe les conditions.

 

La création de cet outil répond à l'objectif du gouvernement français de favoriser le développement de l'IA dans le domaine de la santé. Or, impossible de répondre à cette ambition sans rendre facilement accessible les données de santé à tous, tout le temps. Cette plate-forme a donc pour objectif de favoriser l'utilisation et la multiplier les possibilités d'exploitation de ces données, en particulier dans les domaines de la recherche, à l'appui du personnel de santé, du pilotage du système de santé, du suivi et de l'information des patients. 

 

La création d'un catalogue de données

Concrètement, cet outil va venir compléter le Système national des données de santé (SNDS) créé en 2016. Cette plate-forme contient les données de l'Assurance maladie, des facturations hospitalières, des causes médicales de décès, des données médico-sociales des personnes handicapées et d'un échantillon de données de remboursement des organismes complémentaires. Cette sorte de catalogue permettra de piocher les données nécessaires pour lancer des travaux de recherche. Les centres de recherche publics mais également des acteurs privés pourront présenter leur demande d'accès à la plate-forme sous condition de projet d'intérêt général et après autorisation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil).

 

Plusieurs projets ont déjà été retenus par le ministère de la Santé. Ils vont alors pouvoir utiliser la plate-forme pour mettre sur pied des innovations médicales. "Deepsarc" consiste à étudier l'impact des traitements sur les données de vie réelle afin de définir des schémas thérapeutiques pertinents et efficaces pour le sarcome (tumeur rare qui répond peu aux essais cliniques). "Hydro" a pour projet de développer une solution permettant de prévenir les crises d'insuffisance cardiaque pour les patients porteurs de pacemakers grâce à l'analyse des données de télésuivi par l'IA.

 

L'hébergement de la plate-forme inquiète

La plate-forme, qui rassemble des données très sensibles, suscite plusieurs inquiétudes. "L'ambition du Health Data Hub est de mettre au service du plan grand nombre notre patrimoine de données sous forme anonymisée dans le respect de l'éthique et des droits fondamentaux des citoyens", rappelle Agnès Buzyn. Pour qu'une information puisse être stockée sur cette plate-forme, sa structure doit être modifiée pour la rendre très difficile à ré identifier.

 

Mais c'est l'hébergement de Health Data Hub qui cristallise les critiques. La première phase du projet repose sur le service d'hébergement de données Cloud de Microsoft. Ce choix a été presque immédiat car, fin 2018, l'entreprise américaine a été certifiée comme "hébergeur de données de santé" en France. Ce n'était alors pas le cas de son concurrent OVH. Mais ce choix passe mal, notamment depuis l'adoption du "Cloud Act" par le Congrès américain. 

 

Ce texte de loi permet aux forces de l'ordre ou aux agences de renseignement américaines d'obtenir des opérateurs de télécoms et des fournisseurs de Cloud computing des informations stockées sur leurs serveurs. Les prestataires de services doivent communiquer "les contenus de communications électroniques et tout enregistrement ou autre information relatifs à un client ou abonné, qui sont en leur possession ou dont ils ont la garde ou le contrôle, que ces communications, enregistrements ou autres informations soient localisés à l’intérieur ou à l’extérieur des Etats-Unis". Cela signifie qu'une agence de renseignement américaine pourrait récupérer légalement des données de santé d'un citoyen français sans son consentement. Une situation assez problématique vis-à-vis des principes posés par le Règlement général sur la protection des données (RGPD). Mais le Gouvernement n'a encore pas répondu à ces inquiétudes pourtant légitimes. 

Réagir

* Les commentaires postés sur L’Usine Digitale font l’objet d’une modération par l’équipe éditoriale.

 
media