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Open Data en santé : le débat s’annonce houleux

Jeudi 21 novembre, la ministre de la Santé a discrètement installé une Commission chargée d’ouvrir le débat sur l’open data en santé. Réunissant institutions et industriels, elle est attendue au tournant.
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Open Data en santé : le débat s’annonce houleux
Open Data en santé : le débat s’annonce houleux © C.C.

Ce n’est pas encore la révolution espérée. Mais c’est déjà une avancée. Avec deux mois de retard, jeudi 21 novembre 2013, la ministre de la Santé Marisol Touraine a discrètement installé une Commission chargée d’ouvrir le débat sur l’open data en santé. Il était temps. Car les appels au partage des données de santé se font de plus en plus pressants. "En France, l’open data en santé en est à la préhistoire par rapport aux pays scandinaves ou à la Grande-Bretagne, estime un expert de l’analyse de données. L’ouverture et le croisement des données pourrait aider à avoir une santé plus raisonnée, mieux identifier les effets secondaires et éviter des scandales sanitaires !" Et les industriels aussi ont tout à y gagner.

Trois organisations d’industriels représentées

C’est le directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) et le délégué à la stratégie des systèmes d’information de santé au Ministère de la Santé, qui seront chargés d’animer cette Commission de 44 membres. Bonne nouvelle, elle réunit des parties prenantes aussi diverses que des producteurs de données de santé, des représentants des patients, des chercheurs, des industriels… Eric Carreel (Withings) et Christophe Richard (Santeos) représenteront le Syntec. Tandis que Brigitte Congard-Chassol (Nanobiotix) parlera au nom du Snitem, le syndicat des entreprises du dispositif médical, et Chrystel Jouan-Flahault au nom du Leem, l’organisation professionnelle de l’industrie pharmaceutique. Ils échangeront bien sûr avec Henri Verdier, le président d’Etalab, l’organisme chargé de l’open data par le gouvernement. "La révolution de la donnée va bouleverser notre vision du système de santé!", nous confiait ce dernier en mars.

Le résultat des travaux en avril 2014

Mais l’ouverture maîtrisée des données de santé, promise par Jean-Marc Ayrault aux industriels en juillet dernier, n’est pas gagnée. "Faciliter et organiser l’accès à ces données nécessite de bien faire la distinction entre les données anonymes ouvertes à tous, d’une part, et les données directement ou indirectement nominatives qui ne sauraient être rendues accessibles en dehors d’un cadre juridique et technique précis, d’autre part", met déjà en garde le ministère de la Santé. 

Le débat devra aussi se nourrir des conclusions du rapport sur "la gouvernance et l’utilisation des données de santé" que Pierre-Louis Bras a remis à Marisol Touraine le 3 octobre. Ce dernier avait été vivement critiqué en proposant une gouvernance qui s’appuierait sur un Haut conseil des données de santé placé sous l’égide du ministère de la Santé. Or il existe déjà l’Institut des données de santé (IDS), un organisme indépendant créé en 2007. "La volonté du ministère de rapatrier dans son giron les données de l’Assurance maladie est la preuve évidente qu’il souhaite en conserver le contrôle et n’en ouvrir l’accès qu’aux seuls acteurs dont la tête lui revient. Surtout pas, donc, les méchants acteurs privés", s’inquiète le collectif Initiative Transparence Santé. Les débats au sein de la Commission risquent donc d’être houleux. Le résultat de ses travaux est en tout cas attendu pour avril 2014.

Gaëlle Fleitour

 

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