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Où en est le Health Data Hub ?

Créé en juillet 2019, le Health Data Hub accompagne une quarantaine de projets. Les porteurs ont accès aux données de santé des Français afin de créer des solutions censées améliorer la prise en charge des malades. Pour l'année 2021, la structure publique souhaite accélérer son déploiement. Le contentieux lié à son hébergement par Microsoft devrait également trouver une issue.
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Où en est le Health Data Hub ?
Où en est le Health Data Hub ? © Bill Oxford/Unsplash

Le Health Data Hub a été officiellement créé par la loi du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et la transformation du système de santé.

Issue de la transformation de l'Institut national des données de santé, cette structure publique a pour objectif de permettre aux porteurs de projets – des acteurs publics comme privés – d'accéder facilement à certaines données de santé des Français. Sa finalité est "d'aider à mieux soigner nos concitoyens", d'après Bruno Maquart, président du Health Data Hub.

Cette structure vient de présenter son bilan pour l'année 2020 qui a été marquée par "la mise en production en avril de la plateforme technologique", explique la directrice Stéphanie Combes. Ainsi, un arrêté du 21 avril 2020 a autorisé le Health Data Hub à recevoir, stocker et à mettre à disposition des données personnelles dans le cadre de la pandémie de Covid-19.

495 dossiers déposés
Lorsqu'un porteur de projet souhaite utiliser des données de santé non anonymisées, il doit recevoir l'aval de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil). Les demandes doivent être déposées devant le Health Data Hub. Au total, en 2020, 495 porteurs de projets ont déposé un dossier.

Aujourd'hui, le Heath data Hub accompagne une quarantaine de projets, dont une vingtaine a été sélectionnée par le biais d'appels à projets. Huit d'entre eux ont reçu une autorisation de la Commission nationale de l'informatique et des libertés et vont donc pouvoir réellement démarrer. Trois projets s'inscrivent dans la lutte contre le Covid-19 et cinq portent sur le cancer du sein, le sarcome (un cancer des tissus conjonctifs), la greffe de rein et les interactions médicamenteuses.

Une politique de partenariats pour 2021
Pour l'année 2021, le déploiement du Health Data Hub doit s'accélérer, d'après Stéphanie Combes. Des partenariats sont notamment prévus pour alimenter le catalogue de données. Celui-ci réunit une collection de bases de données issues du Système national des données de santé (SNDS). Des échanges sont en cours avec une vingtaine de partenaires pressentis tels que Santé Publique France, l’Agence de Biomédecine, l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm), l’Université de Bordeaux ou encore Unicancer.

L'année 2021 devrait également être l'occasion de trouver une issue au contentieux lié à l'hébergement des données du Health Data Hub par Microsoft Azure. Depuis l'invalidation du Privacy Shield, ce texte qui autorisait le transfert de données vers les Etats-Unis, le choix d'une entreprise américaine pose problème.

Le gouvernement cherche un nouveau fournisseur de cloud
Face au risque de divulgation de données aux autorités américaines, le gouvernement semble être décidé à changer de fournisseur de cloud. "Je partage pleinement vos préoccupations relatives au risque de divulgation de données hébergées par la plateforme aux autorités américaines avec le choix de l'entreprise Microsoft", écrivait le ministre de la Santé et des Solidarités Olivier Véran dans cette lettre en novembre 2020. Il expliquait souscrire pleinement à la nécessité d'adopter "une nouvelle solution technique" dans un "délai qui soit autant que possible compris entre 12 et 18 mois".

La justice devrait également trancher sur la légalité de l'attribution du marché à Microsoft. En mars dernier, l'association Anticor, spécialisée dans la lutte contre la grande délinquance économique et financière, a saisi le Parquet national financier (PNF) estimant que  "ce marché a été attribué sans mise en concurrence (...) au seul motif que seule Microsoft aurait les capacités technologiques de fournir une telle infrastructure".

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