Que se passe-t-il avec le Health Data Hub ?
Le Health Data Hub a retiré sa demande d'autorisation auprès de la Cnil "dans l'attente de la finalisation de l'instruction de la Cnil de l'arrêté définissant la composition de ces bases", a précisé la directrice du dispositif Stéphanie Combes. Un retrait qui signe l'arrêt de mort de cette base de données de santé, d'après l'association Interhop qui promeut les logiciels libres dans la santé et conteste vivement l'hébergement par Microsoft Azure du Health Data Hub. Mais qu'en est-il dans les faits ?
Les déboires du Health Data Hub – cette base intégrant les données de santé des Français – continuent. Il a retiré "temporairement sa demande d'autorisation" auprès de la Commission nationale de l'informatique et des libertés (Cnil), a confié Stéphanie Combes, la directrice du Health Data Hub, à TIC Pharma le 7 janvier 2022. Cette information a été confirmée par l'autorité protectrice de la vie privée.
La mort du Health Data Hub ?
Ce retrait signe l'arrêt de mort du Health Data Hub "sûrement jusqu'aux élections [présidentielles]", d'après Interhop, une association qui promeut les logiciels libres et open source pour la santé, à l'initiative d'un recours devant le Conseil d'Etat contre ce dispositif. Une affirmation fausse, d'après Stéphanie Combes qui accuse l'organisation de "nuire en instrumentalisant et manipulant des informations" dans un tweet publié le 8 janvier. "Le hdh (Health Data Hub, ndlr) est parfaitement vivant", rétorque-t-elle. Alors, qui croire ?
Pour démêler le vrai du faux, il faut revenir sur l'origine du Health Data Hub. Cette plateforme des données de santé (PDS) a été créée par un arrêté du 29 novembre 2019 pour faciliter le partage des données de santé afin de favoriser la recherche. Juridiquement, il s'agit d'un groupement d'intérêt public (GIP), une personne morale dotée d'une autonomie administrative et financière permettant à des partenaires publics et privés de mettre en commun des moyens pour la mise en oeuvre de missions d'intérêt public.
Ce GIP est chargé de la mise en place et de l'administration de cette plateforme et succède à l'Institut des données de santé (INDS). A ce titre, il doit héberger la base principale du système national des données de santé (SNDS) – qui agrège des nombreuses bases de données issues de l'Assurance maladie, des hôpitaux, relative aux décès ainsi qu'au handicap – et les bases du catalogue. Ce dernier regroupe également plusieurs bases de données desquelles le Health Data Hub sera responsable de traitement.
Cet hébergement doit faire l'objet d'une demande d'autorisation auprès de la Cnil. C'est cette autorisation qui a été retirée "dans l'attente de la finalisation de l'instruction par la Cnil de l'arrêté définissant la composition de ces bases", a précisé la directrice Stéphanie Combes. Comme le rappelle TIC Pharma, cet arrêté est attendu depuis plusieurs mois et devait initialement être publié au Journal officiel "fin novembre ou début décembre". De son côté, le ministère des solidarités et de la santé s'était engagé à déposer une demande d'autorisation du Health Data Hub auprès de la Cnil avant même sa création officielle fin 2019.
Microsoft Azure, un choix contesté et contestable
Au coeur du litige : le choix de l'hébergeur de la plateforme. C'est Microsoft Azure qui a été choisi par le gouvernement, "sans mise en concurrence (...) au motif que seul Microsoft aurait les capacités technologiques de fournir une telle infrastructure", d'après l'association Anticor qui a saisi le Parquet national financier (PNF).
Au-delà de l'aspect purement procédural, l'invalidation du Privacy Shield – ce texte autorisant les transferts de données outre-Atlantique en reconnaissant que le droit américain offrait les mêmes garanties que le droite européen – a rendu le choix de Microsoft contestable, d'après plusieurs associations et collectifs. Une crainte rejetée par le Conseil d'Etat, révélant l'existence d'un avenant obligeant l'entreprise américaine à recevoir l'aval du Health Data Hub pour tout transfert de données "en dehors de la zone géographique spécifiée".
Une nouvelle solution dans "entre 12 et 18 mois"
Pourtant, malgré la décision du Conseil d'Etat, le gouvernement a affirmé son intention de changer d'hébergeur. En novembre 2020, dans une lettre, le ministre de la santé Olivier Véran expliquait vouloir trouver "une nouvelle solution technique" dans un "délai qui soit autant que possible compris entre 12 et 18 mois". Depuis, c'est silence radio du côté du gouvernement. L'Usine Digitale a sollicité le secrétaire d'Etat chargé de la transition numérique et des communications électroniques pour obtenir des précisions sur le calendrier. Il n'a pas obtenu aucune réponse pour l'instant.
En attendant, le Health Data Hub continue de fonctionner en mettant "à disposition les données aux projets autorisés, un par un", précise Stéphanie Combes. En mai 2021, il accompagnait une quarantaine de projets, dont une vingtaine avait été sélectionnée par le biais d'appels à projet. A noter que les projets de recherche menés par la plateforme doivent être autorisés par la Cnil lorsqu'ils ne peuvent pas faire l'objet d'une déclaration de conformité à une méthodologie de référence (mesures de simplification).
Ce n'est donc pas la fin du Health Data Hub... mais ce n'est pas celle non plus des controverses. Interhop a confié à TIC Pharma avoir engagé "une nouvelle procédure au fond" cet été portant sur l'hébergement du Health Data Hub. L'association juge que le Health Data Hub est un projet "pertinent" à condition que les données ne soient pas centralisées ni hébergées par Microsoft. "La recherche ne doit pas se faire au détriment de la protection de la vie privée des patient.e.s", défend Interhop dans un tweet publié ce lundi 10 janvier.
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